Yaşamak için ilaca ihtiyacı var
İzmir'de dünyada 10 bin kişide bir görülen SMA hastası olan 13 aylık Duru bebeğin hayatına devam edebilmesi için yurtdışında gelecek ilaçlarının alınması gerekiyor. Bebeklerini her geçen gün kaybettikleri belirten Meriç ailesi, 114 SMA hastası için getirilen ilaçların Duru bebeğe de verilmesi için yardım istiyor.
İzmir'de dünyada 10 bin kişide bir görülen SMA hastası olan 13
aylık Duru bebeğin hayatına devam edebilmesi için yurtdışında
gelecek ilaçlarının alınması gerekiyor. Bebeklerini her geçen gün
kaybettikleri belirten Meriç ailesi, 114 SMA hastası için getirilen
ilaçların Duru bebeğe de verilmesi için yardım istiyor.
İzmir'in Bornova ilçesinde yaşayan Özlem Meriç (36) ve Özgün Meriç
(36) çiftinin SMA (Spinal Muskuler Atrofi) teşhisi konulan ve
durumu gittikçe ağırlaşan 13 aylık bebekleri için yardım bekliyor.
Hiçbir şeyi yokken 25 günlük olduğunda hareketleri yavaşlamaya
başlayan Duru bebeği, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne
götüren ailesi, bebeklerine SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldı.
Oldukça nadir görülen bu hastalığın teşhisiyle sarsılan aile,
evlatları için her şeyi yapmaya hazırdı. Bebeklerini yaşatabilecek
yaklaşık 500 bin TL civarındaki ilacın maliyetini karşılamaları
imkansız olan aile, Sağlık Bakanlığı'na seslendi. Solunum cihazına
bağlı olarak yaşayan SMA Tip 1 hastası Duru bebeğin ailesi,
gözyaşları içinde çocuklarının zamanı kalmadığını ve ihtiyacı olan
ilacın yurt dışından getirilmesini talep etti.
"BEN EVLADIMI KUCAĞIMA ALAMADIM"
Duru bebeğe SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldıklarını belirten anne
Özlem Meriç, "Yaklaşık 6,5 aylıkken birden gece morardı ve
biz hastaneye götürdüğümüzde, akciğerlerinin yetersiz olduğu ve bu
nedenle boğazından delik açarak nefes alması sağlandı. Birçok
makineye bağlandı, 7-8 makineden destek alıyor. Yaşamı bu
makinelere bağlı biz de kontrolünü bu makinelerden yapıyoruz. Ben
evladımı kucağıma alamadım maalesef ve çocuğum da oyuncaklarını
eline alamadı, karşıdan bakınmakla yetindi. Biz anne evlat bağı tam
anlamıyla oluşturamadık. Çünkü ben onu istediğim gibi gezdiremedim,
kucağıma alamadım. Biz balkona bile çıkaramıyoruz çocuğumuzu. Şu
anda bir tedavisi var biliyoruz. Milyonda birde ihtimal de olsa bu
tedaviyi görmek istiyoruz" dedi.
"EVLENMEDEN ÖNCE SMA TESTİ YAPILSIN"
Hem kendisinin hem de eşinin SMA'yı oluşturan genleri taşıyıcı
olduğu ve bu sebeple Duru bebeğin bu hastalığa yakalandığını
anlatan anne Meriç, "Bu SMA rahatsızlığına evlenmeden önce
daha önce ne yazık ki bakılmıyor, testler yapılmıyor. Eğer yapılmış
olsaydı biz önlemimizi alırdık, tüp bebek yöntemi ile hasta genler
ile sağlıklı genler ayrıştırılarak sağlıklı bir çocuğa sahip
olabilirdik. Bunu devletimizden istiyoruz, bundan sonrası için
gerekli testler yapılsın ve ailelerin canı yanmasın" diye
konuştu.
"ÖYLE BÜYÜK ACILAR ÇEKİYOR Kİ BU AİLELER"
Bir baba olarak çok zor bir acı yaşadığını gözyaşları içinde
anlatan baba Özgün Meriç de, "Bir sınav bizimkisi,
inanılmaz zor. Her gece saat 3'e, 4'e kadar uyumadan devam eden,
gözyaşları ile yoğrulan bir sevgi içerisindeyiz. Olabildiğince her
mecrada sesimizi duyurmaya çalıştık. Bu sadece bebeğimize
duyduğumuz sevgiden değil, aynı zamanda bu ızdırabı yaşayan bütün
aileler adına ‘ne yapabiliriz, bunu nasıl egale edebiliriz' derken
Allah sesimizi duydu ve ilaç bulundu. Çünkü öyle büyük acılar
çekiyor ki bu aileler tahmin edilemez acılar. Saat gece 3'te kalkıp
ben eşimin gizli gizli ağladığını görüyorum. Bir erkek olarak ben
bunları kaldıramıyorum, eşim çok güçlü bir insan, anneleri anlamak
çok zor. Ben bu acıyla devam edemezdim açıkçası ama hep eşim bana
destek veriyor. Bende eve geldiğim zaman yavrumun bir gözüne
bakıyorum, bir gülümsemesi bütün her şeyimi alıyor"
ifadelerini kullandı.
"BÜYÜK GÜÇLÜ DEVLETİM ÇOCUKLARINA SAHİP
ÇIKMALI"
Sağlık Bakanlığı'nın 114 hasta için ilaç getireceğine işaret eden
baba Meriç, "İstiyorum ki bu bebekler koşsun oynasın, daha
öncesinde bu umudumuz yoktu. Doktorlar bu bebeklerin 2 yaşına kadar
yaşayabildiğini, 2 yaşından sonra kas erimesi olduğu için
hayatlarını kaybedebildiklerini söylediler. Biz zaten o cümleleri
duyduktan sonra yıkıldık. Zor bir durum zor bir süreç. Geçenlerde
Avrupa'da bu hastalar için var olan ilaç kullanılmaya başlandı.
Yaklaşık 28 ülke bu ilacı almış. Fakat ne yazık ki utanarak
söylüyorum biz büyük güçlü bir devletiz. Romanya'da, Slovenya'da,
Bulgaristan ülkelerde bile bu ilaçlar kullanılıyorken, benim büyük
güçlü devletim kendi evladına, kendi çocuğuna ve geleceğine, bu
çocuklar bizim geleceğimiz. Biz hayallerimizi ve geleceğimizi şu
anda kurtarmaya çalışıyoruz. Onun peşindeyiz" dedi.
"EYMEN BEBEK GERİDE KALAN ARKADAŞLARINA IŞIK
OLDU"
Baba Özgün Meriç, geçtiğimiz aylarda Sakarya'da SMA hastalığı
nedeniyle tedavi gören, ilaçların alınması için sosyal medyada
kampanya düzenlenen SMA hastası Eymen bebeğin geride kalan SMA
hastası çocuklar için ışık olduğunu belirterek, sözlerini şöyle
sürdürdü:
"Eymen bebek hayatını kaybetti, geride kalan arkadaşlarına
bir umut ışığı verdi. Bir açıklama geldi biz 114 tane bebek için
ilacı sağlayacaklarını söylediler. Eymen bebek kardeşlerine böyle
bir armağan verdi. Sağlık Bakanlığı'ndan, güçlü büyük devletimizden
hayallerimizi geleceğimizi kurtarmasını istiyorum. 114 çocuk için
onay verildiğini söylüyorlar fakat biz bugün ilaç kurumunu
aradığımız zaman böyle bir haberin olmadığını söylüyorlar bir. Bir
muamma içerisindeyiz, her gün çocuklarımızı kaybediyoruz. Ben
kaybetmek istemiyorum artık, her gün aynı acıyla yüzleşmek
istemiyorum. Başkasının bebeğinin ölüsünü görmek istemiyorum.
Haberlerde '300 bin lira için öldü' demek istemiyorum. Bunlar
geleceğimiz, her şeyimiz, biz bunları kaybetmek istemiyoruz. Bizim
tek isteğiniz bu, çocuklarımızın iyi olması, koşturması. Çocuğunu
seven her anne ve babanın istediği basit şeyleri istiyoruz.
Devletimizden de tek ricamız, bu ilacın bu hastalar için
getirtilmesi ve bu ailelere bir umut verilmesidir."
(Mihrap Düzöz - Sinan Yeniçeri(İHA)