Minik Ecrin’in ailesinden yardım çığlığı
Daha önce iki çocuklarını Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığından kaybeden Cemile-Savaş Özdoğan çifti, tek çocukları olan ve aynı hastalığa yakalanan 3,5 yaşındaki Ecrin'i yaşatabilmek için Sağlık Bakanlığına çağrıda bulundu.
Daha önce iki çocuklarını Spinal Müsküler Atrofi (SMA)
hastalığından kaybeden Cemile-Savaş Özdoğan çifti, tek çocukları
olan ve aynı hastalığa yakalanan 3,5 yaşındaki Ecrin'i yaşatabilmek
için Sağlık Bakanlığına çağrıda bulundu.
Türkiye'de 10 binde bir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA)
Türkiye'deki bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığı ile
savaşan 3,5 yaşındaki Ecrin'in dramı yürek burkuyor. Manisa'nın
Soma ilçesinde yaşayan Cemile ve Savaş Özdoğan çifti 3,5 yaşındaki
dünyalar tatlısı tek kızları olan Ecrin'in hastalığıyla mücadele
ediyor. Daha öncede iki çocuklarının bu hastalığa yakalandığını ve
6 aylıkken öldüklerini kaydeden aile şu anda 3,5 yaşında olan ve
makineye bağımlı olarak yaşayan kızları Ecrin'in sağlığına
kavuşması için büyük mücadele veriyor. Anne Cemile Özdoğan, kızı
Ecrin'in hastalığını 4 aylıkken öğrendiklerini belirterek gecesine
gündüzüne kattığını kaydetti.
"HASTALIĞIN İLACI AMERİKA'DA ÜRETİLDİ"
Anne Özdoğan, "Şu anda bu hastalık için tek ilaç Amerika'da
üretildi. Biz de bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz. Bu
hastalıktan ötürü her gün her hafta bir çocuk kaybediyoruz. İki
çocuğumuzu bu hastalıktan kaybettik. Artık Ecrin'i kaybetmek
istemiyoruz. Normal bir çocuğun gözlerine bakılır biz sürekli
makinelere bakıyoruz. Doktorlar hastalığın tespit edildiği
dönemlerde her an her şey olabilir hazırlıklı olun dediler ancak
Ecrin 3,5 yaşına kadar geldi çok şükür. Ecrin'den önce iki
çocuğumuzu da bu hastalıktan ötürü 6 aylıkken kaybettik. Ecrin'i de
kaybetmek istemiyoruz. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesini
istiyoruz. Çocuğumuzun SMA hastası olduğunu söylediğimizde hangi
hastane olursa olsun bizi kabul etmiyor. Sadece enfeksiyon
kaptığında tedavi ediliyor. Bu hastalıkla ilgili tek ilacın
Amerika'da üretildiğini öğrendik. Sağlık Bakanlığını aradım. Ancak
henüz ilacın gelmediğini söylediler. Bir an önce bu ilacın
gelmesini istiyoruz. Tek isteğimiz Sağlık Bakanlığı'nın bir an önce
bu ilacı Türkiye'ye getirmesi. Bir de muayene olabileceğimiz ilaç
tedavisi sonrasında Ecrin'i ayağa kaldıracak bir Nöroloji Doktoru
istiyoruz" dedi.
"YAŞAMIMI ECRİN'E BORÇLUYUM"
Soma'da özel bir maden ocağında yerin metrelerce altında çalışarak
ailesinin masraflarını karşılamaya çalıştığını belirten baba Savaş
Özdoğan ise "301 işçinin öldüğü Soma Kömürlerine ait maden
ocağında olayın olduğu vardiyada çalışıyordum. Maden faciasından
Ecrin kızım sayesinde kurtuldum. Olayın olduğu gün Ecrin
rahatsızlandı. İzin alarak hastaneye götürdüm. Patlamanın olduğunu
öğrendim. Her şeyde bir hayır var. O gün izinli olduğumdan dolayı
kızım sayesinde hayatta kaldım. Olaydan sonra başka bir maden
ocağında çalışmaya devam ediyorum. Tek isteğimiz bu ilacın
getirilmesi ve kızımızın sağlığına kavuşması" dedi.
(