Makinesiz nefes alamayan İday’ın umutsuz bekleyişi
Mersin'de yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin 14 aylık bebeği İday, görenleri duygulandırıyor.
Mersin'de yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin 14 aylık bebeği
İday, görenleri duygulandırıyor.
4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) nadir görülen smard1
hastalığına yakalanan minik İday, makineye bağlı olarak yaşamını
sürdürmeye çalışıyor. Ayaz ailesi, Türkiye'de sadece 3 kişide
bulunan hastalığın araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım
bekliyor.
Mersin'in merkez Toroslar ilçesinde yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz
çiftinin, 2017 yılında İday isminde bir kız çocukları dünyaya
geldi. Erken doğumla dünyaya gelen İday, 1 kilo 180 gram doğduğu
için 64 gün kuvözde kaldı. Ardından kilosuna ve sağlığına kavuşan
İday, kuvözden çıkartılarak eve getirildi. İlk aylarda hiçbir
sorunu olmayan İday, 4 ayda SMA'nın nadir görülen smard1
hastalığına yakalandı. O günden beri kendi başına nefes alamayan
İday, makineye bağlanarak, yaşam mücadelesi vermeye başladı. Minik
İday'ın durumunu görenler duygulanırken, Ayaz ailesi kızlarının
hastalığının araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım
bekliyor.
"TÜRKİYE'DE İDAY İLE BİRLİKTE 3 KİŞİDE BU DENKTE BİR
HASTALIK VAR"
Kızının durumuyla ilgili İHA muhabirine konuşan anne Ayşe Ayaz, 2
yıldır evli olduğunu ve İday isimli bir kız çocuklarının olduğunu
söyledi. Kızının smard1 hastası olduğunu kaydeden Ayaz,
"Yani kızım kas hastası. Bu da dünyada çok nadir görülen
bir hastalık. Kızım şu anda 1 yaşında. Kızımın hastalığı 4 aylıkken
başladı. Ancak teşhisi yeni konuldu. Uzun bir süre Mersin'de
hastanede yoğun bakımda yattık. Burada teşhisi bulunmayınca
buradaki doktorumuzu bizi Ankara'ya Hacettepe Üniversitesi'ne
yolladı. Orada 30 gün kaldık. Orada genetik testlerimiz yapıldı,
tahlillerimiz yapıldı ve kızımızın ‘smard1' kas hastası olduğu
ortaya çıktı. Dünyada birçok kas hastası var ama İday'ınki çok
nadir görülen bir kas hastası. SMA'nın çok ağır bir dalı ve çok
nadir görülen bir tipi. Türkiye'de İday ile birlikte 3 kişide bu
denkte bir hastalık var" diye konuştu.
"BİRKAÇ SAAT BİLE MAKİNEDEN AYRI KALMASI BİZİM İÇİN BÜYÜK
BİR MUTLULUK OLUR"
Bu hastaların bakımlarının zor olduğunu kaydeden Ayaz, "Eve
geldiğimizden beri rutin bakımları var. 3 saatte bir mama saatleri
var. Her 3 saatte bir boğazının temizliği var. Ayrıca özel
bakımları var. Böyle bir sürü bakımları var. Bizim devlet
büyüklerimizden bir istediğimiz var. Kızımın ilacı, tedavisi yok
diye eve yollandı. Biz eve yollanmak istemedik. Çünkü eve
yollanması demek yani ölüme terk edilmesi gibi bir şey oldu bizim
için. Çünkü İday'ın hastalığının tam olarak araştırılmasını
istiyoruz. Birde bizim araştırmalarımıza göre İday gibi hastalarda
diyafram felci oluyor ve o yüzden makineye bağlanıyor. Diyafram
felçliğinde de diyafram pili takıyorlar ve İday gibi smard
hastalığı olan bir çocuk bu pil sayesinde birkaç saat makineden
ayrı kalabiliyor. Biz de aynı şekilde kızımıza diyafram pili
takılmasını istiyorum. Bu pil de her yerde takılmıyormuş. Bu pili
SGK karşılıyormuş ama hemen karşılamıyormuş. Bunun için destek
bekliyoruz. İday'a diyafram pilinin takılmasını istiyorum. En
azından komple makineden ayrılamazsa bile birkaç saat makineden
ayrı kalması bile bizim için büyük bir mutluluk olur"
ifadelerini kullandı.
"KIZIM BİR DAKİKA BİLE MAKİNEDEN AYRI KALSA NEFESİ
KESİLİYOR"
Baba İdris Ayaz ise kızlarının nadir görülen smard1 hastası
olduğunu dile getirdi. Bu hastalığın araştırılmasını isteyen Ayaz,
"Yetkililerden yardım bekliyoruz. Birde artık makinelerin
parçalarına ve temizlik malzemelerine bütçemiz yetmiyor. Bununla
ilgili de destek istiyoruz. Kızımız böyle olduğundan beridir
çalışamıyorum. 2 kişi ancak bakabiliyoruz. Gece hiç uykumuz yok.
Bir dakika bile kızım makineden ayrıldığında nefesi kesiliyor.
Bundan dolayı da uyuyamıyoruz. Sürekli nöbetleşe nöbetleşe
uyuyabiliyoruz. Bizim araştırmalarımıza göre Amerika'da şu anda bu
hastalığın tedavisiyle ilgili bir çalışma yürütülüyormuş. İnşallah
bulunur" dedi.
(Koray Ünlü-Güray Gürdal /İHA)