Güneşin erittiği kadın
Antalya'da 8 yaşında yakalandığı deri hastalığının nadir görülen ve tedavisi bulunmayan bir cilt kanserine dönüşmesi sonrası hayatı kararan 43 yaşındaki Sibel Oflas, kulağı ve yüzünün bir parçasından sonra sağ elini de kaybetti.
Antalya'da 8 yaşında yakalandığı deri hastalığının nadir görülen
ve tedavisi bulunmayan bir cilt kanserine dönüşmesi sonrası hayatı
kararan 43 yaşındaki Sibel Oflas, kulağı ve yüzünün bir parçasından
sonra sağ elini de kaybetti.
Güneş ışınlarına maruz kaldıkça daha da hızlı yayılan hastalığının
son zamanlarda tüm vücudunu sardığını ifade eden Oflas,
"Organlarım sürekli kesiliyor ve tüm organlarımı kaybetme
riskiyle karşı karşıyayım. Yarım insan bile değilim. Buna bir çözüm
olmalı, tıp bu kadar çaresiz olmamalı" dedi.
Kastamonu'nun Taşköprü ilçesinde dünyaya gelen Sibel Oflas'ın
vücudunun bazı bölgelerinde 8 yaşındayken siğiller çıkmaya başladı.
İlerleyen süre içerisinde de çıkan siğilleri olağan gören Oflas'ın,
30 yaşına geldiğinde ise başında yaralar çıkmaya başladı. Sağlık
güvencesi olmadığı için hastaneye gidemeyen Oflas, birkaç yıl
sonrasında yaraların vücuduna yayılmasıyla soluğu hastanede aldı.
Burada muayene olan Oflas'a testlerin ardından ‘epidermodisplazya
verrüsiformis' adı verilen deri hastalığına yakalandığı bildirildi.
Nadir görülen hastalık sonrası Oflas'ın yaraları ise güneş ışığının
etkisiyle de kansere dönüştü. Yüzü neredeyse tamamen yarayla
kaplanan talihsiz kadının 1,5 yıl önce kulağının ve yanağının bir
bölümü operasyonla alındı.
Yüzü ve kulağının ardından elini de kaybetti
Geçen süre içerisinde kanser hücreleri Oflas'ın vücudunda hızla
yayılmaya başladı. Son olarak sağ eline yayılan kanser hücreleri
ilk etapta 2 parmağını, ardından tüm elini sardı. Acılara
dayanamayan Oflas, 5 gün önce gittiği hastanede elinin kesilmesi
gerektiğini, aksi takdirde kanserin iç organları da tehdit
edilebileceği bilgisini aldı. Acilen ameliyat masasına yatırılan
Oflas'ın eli, bilek bölümünden kesilerek ampute edildi. Şuanda
vücudunun büyük bir bölümünü kaplayan hücreler, gün gittikçe
yayılmaya devam ediyor. Talihsiz kadının tek dileği ise başka organ
ve uzuvlarını kaybetmeden hastalığına son verecek bir tedavinin
bulunması.
"Tüm organlarımı kaybetme riskiyle karşı
karşıyayım"
Kanserin gün ilerledikçe hızlandığını ifade eden Sibel Oflas, tüm
organlarını kaybetme riskiyle karşı karşıya olduğunu söyledi.
Oflas, "Bu hastalık benim bütün vücudumda bulunduğu için ve
bunlar kansere dönüştüğü için benim bütün organlarımı kaybetme
riskim çok yüksek. Hastalığım çok hızlandı. Tüm organlarımı
kaybetme riskiyle karşı karşıyayım. Daha önce yavaş ilerliyordu ama
son 1-2 yıldır ciddi anlamda hızlandı. Bütün organlarımı
kaybetmemek için gen tedavisi görmem gerekiyor" dedi.
"Doktorlar, ‘senin gibisini görmedik'
diyorlar"
Kanser türünün Türkiye'de 15-16 kişide bulunduğunu belirten Oflas,
"Türkiye'de de 15-16 kişide bulunuyor ama bütün doktorların
söylediği, benim gibi kanserleşme evresine gelmiş bir hasta
görmedikleri. Sanırım onların gördükleri benim 20 yıl önceki halim.
Benim gibi olan bir hastanın Türkiye'de olmadığını tahmin
ediyorum" ifadelerini kaydetti.
Yurt dışı umudu
Kendi araştırması sonucu, İtalya'da hastalığının tedavi edilme
olasılığı olduğunu dile getiren Oflas, bu konuda yetkililerden
yardım beklediğini söyledi. Oflas, "İnternetten
araştırmalarıma göre kelebek hastası bir Alman çocuk, İtalya'daki
bir üniversite hastanesinde kendi hücrelerinden deri üretilmiş ve 2
yıl içerisinde çocuk tamamen sağlığına kavuşmuş. Eğer burası benim
için de uygunsa, devletimizin bana sahip çıkmasını istiyorum. Beni
de oraya göndermesini ya da daha da başka yerler varsa oralarda
beni tedavi ettirmesini istiyorum. Cumhurbaşkanımız, beni duysun
istiyorum. Biliyorum ki o, mazlumların, çaresizlerin yanındadır,
beni duyarsa eminim ki bana da kucak açacaktır" diye
konuştu.
"Tıp bu kadar çaresiz olmamalı"
Son olarak başka organlarını kaybetmek istemediğini ifade eden
Oflas, "Kirpik uçlarım, göz kapaklarımın içerisine girdi.
Doktora bunu söylediğimde, ‘göz kapağını almamız gerekir' dedi.
Benim her yerim alınacak. Ben organlarım alınarak bu şekilde nasıl
yaşayacağım. İntihar mı edeyim? Nasıl yaşayacağım bilmiyorum.
Organlarım kesiliyor sürekli. Yarım bir insan bile değilim. Buna
bir çözüm olmalı, tıp bu kadar çaresiz olmamalı" diyerek
uzun süre gözyaşı döktü.
En büyük düşmanı güneş ışınları
Öte yandan Oflas'ın yakalandığı hastalık, dünyada çok nadir
görülüyor. Yaklaşık 500-600 kişide var olduğu tahmin edilen
hastalık Epidermodisplazya Verrüsiformis "Lewandowsky-Lutz
Sendromu" olarak da biliniyor. Oflas'ın yakalanıp, cilt
kanseri evresine dönüşen hastalığında, güneş ışınları hastalık
sürecini daha da fazla hızlandırıyor.
Kesin bir tedavisinin olmadığı belirtilen hastalık hakkında şu
bilgiler yer alıyor: Epidermodisplazya Verrüsiformis, cilt
lezyonlarının farklı türleriyle ortaya çıkan bir dermatolojik
hastalık türüdür. HPV - insan papilloma virüsünün - (esas olarak 5,
8 ve 14 serotipleri) bu durumdan sorumlu olduğuna inanılmaktadır.
Genetik yatkınlığa sahip kişilerde, 17 numaralı kromozomun
mutasyonuyla EVER2 veya EVER1 olmak üzere iki gen içerisinde
meydana gelir. Gerçekten de, bu yatkınlığa genetik olarak ve
otozomal resesif bir şekilde kalıtıldığı belirlenmiştir.
İnsanlardaki genetik bozukluk, derinin immünolojik potansiyelini
düşürür; virüsün derin tabakalara nüfuz etmesi ve klinik
semptomların ortaya çıkması söz konusudur. Virüs (uygun genetik
koşullarda) bağışıklık sistemi tarafından tolere edilebilir.
Hastalık iyileştirilemez ve çocukluk döneminden beri meydana gelen
değişimler hayat boyunca kötüleşir. Farmakoterapide retinoidler (A
vitamini ve türevleri - virüs genlerinin transkripsiyonunu
engeller) bu hastalığın ilerlemesini geçici olarak önler veya
geçici olarak iyileştirir. Cerrahi tedavi veya lazer tedavileri,
hastalık kontrolünde etkili değildir. Silinen değişiklikler
sıklıkla tekrarlanır, c. spinosellulare veya c. basicellulare
türünde cilt kanserine dönüşebilir. UV ışınlar (Güneş ışınları),
hastalık sürecini hızlandırdığı için hastalığın ilk yıllarında
yüksek faktörlü güneş kremleri kullanılmalıdır.
(Suat Metin - Figen Acar/İHA)